Mengenal Thalasemia, Kelainan Darah dari POPTI wilayah Kediri

Jatim.GenPI.co - Thalasemia merupakan kelainan darah yang memengaruhi kemampuan seseorang untuk memproduksi darah. Biasanya kelainan genetik ini diturunkan oleh orang tua. 

Kediri telah berdiri Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI). 

BACA JUGA: Hore! Seniman di Surabaya Dapat Sembako

Ketua POPTI wilayah Kediri Malichatun Nafiah mengatakan, organisasinya merupakan perkumpulan yang terbentuk secara nasional. 

POPTI wadah bagi keluarga penyandang/penyintas Thalasemia di Indonesia. 

Kegiatan utamanya mengedukasi pencegahan bersama pemerintah. Selain mengkampanyekan gerakan donor darah dan donasi, serta advokasi penyintas Thalasemia.

Nafi sendiri merupakan orang tua penyintas thalasemia. Dua anaknya menderita Thalasemia Mayor. 

"Penyakit ini diturunkan oleh orang tua yang membawa sifat. Meskipun tidak bergejala, saya dan suami adalah pembawa sifat (minor carrier) sehingga menurun kepada kedua anak saya sebagai penyintas Thalasemia Mayor," ujarnya, Sabtu (8/9). 

Setiap bulan, Nafi harus mendampingui kedua anaknya menjalani transfusi darah. 

Kelainan genetik ini memang tidak bisa diobati. Hanya terapi dan pengobatan Thalasemia Mayor dengan tranfusi darah tiga pekan sekali yang bisa dilakukan. 

Menjadi keluarga penyintas Thalasemia tidaklah mudah. Tantangan terbesarnya perundungan. 

Keterbatasan fisik seperti pertumbuhan yang terlambat, berperut buncit, bertulang wajah abnormal, pucat dan mudah lelah menjadi 'bahan empuk' bagi perundungan. Baik di sekolah, di keluarga, dan di lingkungan sosial. 

"Sekarang tantangannya justru lingkungan. Pernah ada yang bilang korban santet, genetik berkualitas rendah, dan predikat buruk lain yang tidak benar," katanya. 
  
"Anak-anak membutuhkan kondisi yang lebih kondusif untuk bersekolah dan bersosialisasi," imbuhnya. 

Pun demikian, ia bersyukur sekarang BPJS Kesehatan sudah bisa meng-cover pemb iayaan pengobatan.

BACA JUGA: Pelaksanaan Vaksinasi di Grand City Disorot Satgas Covid-19 

"Sejak ada BPJS Kesehatan, biaya berobat yang mencapai Rp 10-15 juta setiap bulannya tidak lagi menjadi beban dan tantangan," tegasnya. (ant)

Nafi menyarankan, biasakan cek darah sebelum menikah. Kalaupun sudah menikah juga bisa cek darah. "Intinya, datanglah ke laboratorium untuk skrining Thalasemia," kata dia. (ant)